典型案例:26岁的李小姐是一名公司职员,来就诊时至新婚,拟怀孕。着凉后出现咳嗽、咳痰、发热,在当地医院考虑为“感冒”,给与“消炎”治疗,咳嗽症状好转,但体温仍偏高,在37.4℃-37.8℃之间,这时查血常规白细胞偏低,医院考虑可能是抗生素的副作用,于是停用了抗生素给于中成药治疗,但李小姐的体温始终未下降至正常。来我院门诊时细心的医生发现其面部及鼻部有淡红色皮疹,疑似系统性红斑狼疮的“蝶形红斑”。但是李小姐说平时晒太阳也会出现类似的皮疹,可自行消退。然而,医生并没有放过任何蛛丝马迹,遂给李小姐全面的筛查免疫指标,化验结果提示李小姐血液中存在多种异常的自身抗体,于是明确诊断为系统性红斑狼疮,给与糖皮质激素治疗,李小姐的体温及白细胞很快恢复到正常。规律在门诊复诊病调整药物,病情稳定,2年后怀孕,顺利产下一女婴。
系统性红斑狼疮是自身免疫病,并非传染病
很多人认为系统性红斑狼疮是传染病,对狼疮病人敬而远之。其实不然,狼疮是一种自身免疫性疾病,不是传染病,也与狼无任何关系。患这种病的患者面部或身体的其他部位反复出现皮肤损害如盘状红斑、蝶形红斑,有的出现皮肤萎缩、瘢痕、色素改变甚至出现面部变形,使容貌受损,看上去像是狼互相打架时咬过的一样。还有的狼疮病人起病急但很隐匿,早期症状不典型,如狼般狡猾,正如前面案例提到的患者,仅以低热及白细胞减低为首发表现。红斑狼疮因此得名。系统性红斑狼疮不但皮肤受损,全身各系统和脏器都会受损,如肾、心、肝、脑、肺等。
狼来不惧,忌乱投医
狼疮不是传染病,也不是不治之症。对于狼疮的恐惧,源于人们对疾病不了解。现在治疗的手段和方法的改进以及人们对该疾病的人是大大提高,但仍有很多人不了解本病,患病后乱投医,听信广告或网上查阅相关资料,相信一些江湖郎中的传言,不进行正规治疗,延误治疗,损害器官。只要正规治疗可以控制病情,患者的日常生活不受影响。
不对糖皮质激素说不
明确诊断的狼疮需要进行积极规范治疗,尤其是初诊时病情活动的患者。其中,糖皮质激素在狼疮治疗中举足轻重。但因为糖皮质激素的副作用如体重增加、皮肤菲薄、血糖血压升高、骨质疏松等副作用使人们存在抗拒心理。其实,在疾病的活动期使用糖皮质激素可加速病情缓解;短期使用外用糖皮质激素可迅速减轻面部皮疹;而且,对于计划要怀孕的患者,研究证实,每天使用小剂量的糖皮质激素,可安全进行妊娠。其他免疫制剂对怀孕的安全性尚缺乏确凿的证据。而且,狼疮病人并非需要终身使用糖皮质激素,当糖皮质激素减量小剂量时副作用就很小了。有的患者可完全停用。因此,狼疮患者不需要对糖皮质激素说不。
对“粗茶淡饭”敬而远之
因为某些食物会又发患者过敏,出现皮疹,可能参与诱发狼疮发病,故狼疮患者对饮食限制很谨慎。出了明确的过敏食物,不主张患者忌食。尤其对于狼疮肾炎蛋白尿、使用糖皮质激素、免疫抑制剂的患者,过度限制饮食,只会导致机体营养不良,降低抗病能力。应进食富含蛋白质、维生素的食物,使用糖皮质激素的患者要注意补钙。若同时患有其他疾病,则根据情况选择性进食。
保健品,爱你在心口难开
很多人认为免疫力低下就要大量食用保健品,包括灵芝、蜂王浆、花粉、冬春夏草、胎盘等。严格来讲,狼疮病人是免疫功能紊乱,部分患者还存在免疫功能亢进。如果盲目服用增强免疫力的保健品,反而会加重病情。尤其女性患者,服用含雌激素的食物或药物,如蜂王浆、避孕药等更需谨慎,因为雌激素过量会诱发发病或加重病情。
狼疮患者也有爱美的权利
狼疮患者以育龄期女性多见,该年龄阶段的女性或多或少都会使用一些化妆品。患病后患者很矛盾,有些化妆品或导致过敏,皮肤性狼疮会使皮疹加重。因而患者患病后不再使用化妆品。这种看法也是不全面的。狼疮患者很多存在光过敏,这就要注意防晒,出门涂抹防晒霜是必要的。酌情使用刺激性小、植物成分的化妆品是可以的。
总之,狼疮不传染,不是不治之症,正视疾病,规律治疗,“狼”来不惧,与“狼”共舞,创造狼疮患者的美好时代。